Ziua sindromului și a copiilor cu sindrom Down

Dacă e ziua sindromului, azi, 21 Martie, atunci să aflăm și să afle oamenii (și) mai multe despre el. Să știe părinții la ce să se aștepte, cum să își crească copiii cu sindrom Down, care pot fi provocările, dacă, când și cum au nevoie de îngrijiri medicale. Să nu se simtă singuri, să știe că nu e vina lor, că nimeni nu are nicio vină.

Dacă e și ziua copiilor cu sindrom Down, atunci oriunde în lume, sper să fie un bonus pentru ei, ca și când, hei, azi e ziua ilustratorilor și atunci facem ceva cool pentru ei. Să fie un prilej de a le oferi ceva firesc, pentru că sunt, nu pentru că nu sunt așa cum trebuie. Și dacă nu ne iese, atunci să îi sărbătorim tot pe 1 iunie, pentru că tot copii sunt și ei.

Ce am observat azi, pe lângă activitățile de la noi, și mi-a plăcut mult, este această campanie Anything but Sorry, gândită de FCB Canada. Un copil, chiar și cu sindrom Down are nevoie să fie întâmpinat cu căldură, nu cu regret, în lumea în care a intrat. Ca orice alt copil, ca orice primire, de altfel, în orice situație, în care te simți acceptat, iubit, admis fără a fi judecat. Vorba Oanei Moraru, iubiți copiii ca la naștere, adică necondiționat. Iar dacă sindromul Down îți ia și asta, atunci e de rahat.

La noi s-a întâmplat așa. Hei. Ia uite, două liniuțe. S-a întâmplat rapid, nici nu mai știu cum, ne-am dorit, hei, vine al doilea copil, ce bucurie. Al doilea copil vine cu la fel de multă bucurie ca primul. Deși am mai trecut o dată prin asta, și eu, și bărbatul și toată familia noastră. Și știi de ce? Pentru că am impresia că știu, deja, totul. De aici, bucuria. Si bucuria că un copil nu seamănă cu altul. Va veni el, al doilea copil, iar eu nu voi mai încerca trei creme la prima roșeață a fundului, nu voi mai suna la medic așa des (că de mers, oricum nu am mers prea mult), nu mă voi mai da peste cap, ci mai degrabă voi sta la capul copilului, liniștită, relaxată, atotcunoscatoare. Și am fost atât de relaxată încât nici la ecografii si nici la teste nu am acordat prea multă atenție. Nici la dublu test, mai precis, testul de screening prenatal care îți arată posibilitatea existenței unor malformații cromozomiale. Iar testul arăta risc de sindrom Down, numai că eu am văzut acest lucru după câteva săptămâni, când m-am uitat din nou pe foaia respectivă. De-atunci am trecut prin multe stări de inconștientă, de neputință, de negare, de neincredere, de acceptare, simțeam multe și deloc mărunte. Am refuzat o amniocenteză, am apelat la un test de sânge, am programat un baby shower, să îl păstrez, să il anulez, evenimentul zic, nu știam nici ce simțeam, l-am lăsat să existe. Am lăsat și gândurile bune să existe și să reziste și Milla a existat și ea, la fel cum exist și eu de peste 30 de ani și e veselă și blândă și cel mai important, sănătoasă. Și de-ar fi avut un cromozom în plus, aș fi întâmpinat-o tot cu zâmbetul pe buze. Un zâmbet mare, larg, de drag. Și i-aș fi zis „Bine ai venit pe lume”, așa cum i-am și zis de fapt. Pentru că oricât de greu sau frică mi-ar fi fost, oricât de mare efortul, uneori chinul, uneori integrarea, nu cred ca ar fi fost deloc cu părere de rău.

Fotografiile sunt de la evenimentul dezbătut și, denumit popular și american, baby shower.